Ko spomin bledi, je skupnost tista, ki ohranja dostojanstvo

Demenca in nova podpora za obolele ter njihove bližnje na Notranjskem

Demenca je bolezen, ki vstopa v naša življenja tiho. Ne potrka na vrata z vabilom, ne vstopi v naš dom z opozorilom, temveč se počasi naseli v vsakdan – v pozabljene dogovore, v ponavljajoča se vprašanja, v obtožbe brez osnov, v zaskrbljene poglede svojcev in sosedov. V družbi to ni redkost, temveč resničnost in vsakdanjost številnih družin in skupnosti.

Občina Postojna ima približno šestnajst tisoč prebivalcev in sodi med večje lokalne skupnosti v regiji. Med prebivalci je vse več starejših, pri katerih je tveganje za pojav demence večje, bolezen pa ne prizadene le posameznika, temveč celotno družino in širše okolje.

Po ocenah danes v občini Postojna živi okoli 250 ljudi z demenco. Večina jih še vedno živi doma, ob pomoči svojih bližnjih, manjši del pa je vključen v institucionalno varstvo. Prav zaradi večjega števila prebivalcev in raznolikih življenjskih razmer je potreba po dostopni podpori, preventivi in ozaveščanju v lokalni skupnosti še toliko večja.

Za temi številkami so ljudje. Možje in žene, partnerji, ki skrbijo drug za drugega. Otroci, ki čez noč postanejo negovalci, sosedi, ki poskrbijo, prijatelji, ki pomagajo. Družine in posamezniki, ki se učijo živeti z novimi omejitvami, strahovi in vprašanji. Velik del ljudi, ki skrbijo za bližnje z demenco, je v življenjskem obdobju med 40. in 60. letom. To so otroci in bližnji, ki želijo pomagati, ker čutijo, da je to prav. Ker imajo občutek odgovornosti do svojih staršev in sorodnikov. A hkrati so to ljudje, ki imajo službo, svoje družine, vsakodnevne obveznosti – in tudi svoje majhne trenutke zase, brez katerih bi bil vsakdan pretežak.

Mnogi živijo razpeti med občutkom dolžnosti in lastno izčrpanostjo. Med tem, da bi radi bili v oporo svojim bližnjim, in tem, da bi radi ostali zbrani v službi ter prisotni doma. Pogosto slišimo: »Vse zmorem, samo ne vem več, kako dolgo.«

Družba od njih pričakuje ogromno – tiho, potrpežljivo in brez pritoževanja. Pomoči pa je pogosto premalo ali pa pride prepozno. Zato je še toliko pomembneje, da imajo prostor, kjer lahko povedo, kako jim je, kjer dobijo razumevanje in konkretno pomoč ter kjer niso sami s svojimi strahovi in utrujenostjo.

Program jim ponuja možnost, da niso le oskrbovalci, temveč tudi ljudje, ki imajo pravico do predaha, do podpore in do občutka, da niso sami. Ker skrb za druge ne bi smela pomeniti, da pri tem pozabimo nase.

Ko bolezen preizkuša odnose in moč svojcev

Demenca ne prizadene le spomina. Poseže v odnose, komunikacijo in občutek varnosti. Svojci pogosto prevzamejo skrb brez predhodnega znanja, brez podpore in brez možnosti oddiha. Mnogi povedo, da se počutijo sami, čeprav niso edini s takšno izkušnjo.

»Najbolj boli pa to, da te človek, ki ga imaš najraje, včasih ne prepozna več. Še težje pa je, da o tem nimaš s kom govoriti.«

Prav zato sta zgodnja pomoč in vključitev v sisteme podpore in pomoči izjemno pomembni – še preden izčrpanost pusti resne posledice. Oskrbovalci pogosto dolgo vztrajajo sami, dokler se obremenitve ne začnejo kazati na njihovem zdravju. Ko oskrbovalci predolgo nosijo breme sami in v svojem krogu, lahko izčrpanost vodi v zdravstvene in psihične težave – in včasih tudi v položaj, ko zaradi oskrbe bližnjega, sedaj to pomoč potrebujejo prav oni.

»Vsi so spraševali, kako je z mamo. Nihče pa ni vprašal, kako je z mano, kako sem jaz. Dolgo nisem vedel, da tudi bližnji potrebujemo in dobimo pomoč.«

Nova pomoč za osebe z demenco in njihove bližnje

Na Notranjskem, s podporo Občin Cerknica, Sodražica in Loški Potok, poteka v skupnosti socialnovarstveni program Luč na sence demence – svetovanje in pomoč, ki ga pod zagonom Medgeneracijskega društva Bloški prstki  izvaja Inštitut Collega – vir moči.

Program, ki presega pomoč – tudi za preprečevanje in ozaveščanje

Luč na sence demence – svetovanje in pomoč ni namenjen le tistim, ki se z demenco že soočajo, temveč tudi preprečevanju, zgodnjemu prepoznavanju in zmanjševanju njenih posledic. Nagovarjamo vse, ki si želijo demenco razumeti, njen pojav odložiti ali se nanjo pravočasno in strokovno pripraviti.

Pomemben del programa je tudi ozaveščanje lokalne skupnosti – razbijanje stigme, ki demenco še vedno spremlja, prepoznavanje in vrednotenje truda svojcev ter zmanjševanje bremena, ki ga pogosto nosijo sami. Z znanjem, podporo in odprtim pogovorom program spodbuja skupnost, da prepozna, razume in ponudi pomoč.

Program je namenjen:

-         osebam z demenco,

-         njihovim svojcem in bližnjim,

-         neformalnim oskrbovalcem,

-         osebam, ki želijo s preventivnimi pristopi upočasniti ali odložiti pojav demence,

-         svojcem, ki želijo biti na morebitne spremembe pripravljeni pravočasno,

-         strokovni in laični javnosti, ki se z demenco srečuje pri svojem delu ali v skupnosti ter vsem, ki želijo demenco bolje razumeti in prispevati k bolj vključujočemu lokalnemu okolju.

Kaj to pomeni v praksi - za ljudi?

Obiski na domu
Strokovni sodelavec pride v domače okolje in pomaga pri orientaciji, vsakodnevnih opravilih, komunikaciji ter razbremenitvi svojcev.

Digitalni in praktični pripomočki
Predstavitev in pomoč pri uporabi opomnikov, orientacijskih aplikacij, varnostnih naprav (npr. GPS zapestnic) ter drugih rešitev za večjo varnost in samostojnost doma.

Kognitivna stimulacija in preventiva (ohranjanje spomina in miselne kondicije)
Dejavnosti za ohranjanje in krepitev spomina, pozornosti ter vsakodnevnih veščin, prilagojene posamezniku – tudi z namenom upočasnjevanja kognitivnega upada.

Podpora pri komunikaciji (sporazumevanju in razumevanju)
Uporaba enostavnih pripomočkov in prilagojenih načinov pogovora, ki zmanjšujejo napetost, nesporazume in občutke nemoči.

Psihosocialna podpora in svetovanje
Za osebe z demenco, njihove bližnje in oskrbovalce, ki se soočajo s pomankanjem ali nejasnostjo informacij, dvomom, strahom, negotovostjo, izčrpanostjo ali izgorelostjo.

Svetovanje o pravicah in možnostih pomoči
Pomoč pri razumevanju socialnih pravic, statusov ter pri organizaciji pomoči na domu ali ob morebitnem prehodu v institucionalno varstvo.

Skupine za samopomoč, predavanja in delavnice
Srečanja s strokovnjaki in drugimi oskrbovalci, družinami ter posamezniki iz lokalnega okolja – za izmenjavo znanja, izkušenj, podpore in za krepitev moči in občutka, da v tej izkušnji niste in ne rabite biti sami.

Program, ki pride k ljudem

Posebnost programa je, da poteka tam, kjer ljudje živijo – doma ali  v domačem okolju
Vključitev je brezplačna, prostovoljna in zaupna. Število uporabnikov storitev programa je omejeno.

📍 Območje delovanja: Bloke, Cerknica, Sodražica, Loški Potok…
📞 Kontakt: 031 809 734
📧 E-pošta: institutcollega@gmail.com

*»Najprej sem mislila, da bom zmogla sama. Vedno sem zmogla. Imela sem občutek, da se to od mene pričakuje – in tudi sama sem hotela vse nositi sama, ne obremenjevati drugih. Tolažila sem se, da gre le za pozabljivost; tudi zdravnica je rekla, da je to del najine starosti in skupnega življenja.

A kmalu sem ugotovila, da že mesece nisem več prespala cele noči – od skrbi in utrujenosti. Postajalo je težje, včasih skoraj nevzdržno. Nato se je, za kratek čas, umirilo … do naslednjega dogodka.

Najtežje je bilo spoznanje, da ne zmorem več in da me je začelo skrbeti tudi zase. Hkrati pa olajšanje, ko sem ob pogovorih z drugimi razumela, da je to normalno – in da je v redu in prav, če poiščeš pomoč. Danes si želim le eno: da bi pomoč poiskala že takrat, ko sem še samo slutila, da nekaj ni v redu.«
(* izkušnje svojcev)

🕊️ Demenca je resna bolezen – a z njo ni treba ostati sam.

S pravo podporo lahko skupaj ustvarimo boljšo kakovost življenja – za obolele in za njihove bližnje ter skupnost.

Medgeneracijsko društvo Bloški prstki

Špela Bohinjec Modic,

socialna delavka, izvajalka programa